0歳の川崎病体験記〜発症・入院治療・退院後まで

2023年、0歳10ヶ月のまだ赤ちゃんだった次男が川崎病と診断され、急きょ入院・治療しました。

川崎病のことを何も知らなかった私ですが、病院の待ち時間に川崎病を経験した方のブログなど検索して読み、頭の中が整理でき、すこし落ち着く事ができました。

川崎病の疑いのある方、診断された方、これから入院する方の少しでも参考になれば良いと思い発症から現在までの記録をブログ記事にまとめました。

症状の写真（湿疹など）掲載しています。苦手な方はご注意ください。この記事の内容は私の経験に基づく感想です。医学的知識はないので、間違い・勘違いしている点があるかもしれません。間違いがあればご指摘いただければ幸いです。

川崎病ってどんな病気？

川崎病は1967年に小児科の川崎富作先生が最初に報告した原因不明の病気です。4歳以下の乳幼児に多く、全身の血管に炎症がおきていろいろな症状が出ます。

国立成育医療研究センターより引用

1年間に1万5千人くらい発病する子がいるそうですが、原因は不明の病気です。

発症時の症状について

まず初めに入院時の状態について書きたいと思います。

息子は直前にインフルエンザにかかっており、熱が下がった数日後にまた熱が出ました。

インフルエンザには再び熱が出る二峰性発熱というのもあると見て、それかな？と思っていたので、川崎病の「か」の字も思い浮かびませんでした。

目の回りが赤くなりお腹と背中に湿疹が出たので突発か？とも思っていました。

こちらの主要症状のうち1～5まで当てはまっていたのですが、川崎病については名前を聞いたことある程度だった私は全く気づきませんでした。

▼発症時の様子、入院するまでの詳しい体験談はこちらに記録しています。

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入院生活はどれくらい？どんな治療をした？

近所の小児科を受診し、そこから総合病院へ行き入院。

入院期間は順調なら10日から2週間で退院できる予定でしたが…

免疫グロブリン療法で良くなる場合が多いのですが、息子は「効きにくいタイプ」らしくステロイドも併用しました。

インフルエンザの陰性確認後はアスピリンの内服も開始。

残念ながら1週間経っても良くならなかったので、次の段階の治療ができる病院へと転院になりました。

そこで約1か月入院し、一度退院したのですが再燃してしまい再び入院。

先生に「重症なほう」と言われた息子、最初の入院から退院まで結局2か月かかりました。

二つ目の病院では免疫抑制剤（シクロスポリン・ネオーラル）の内服が追加されました。

薬は多い時で６～７種類くらい飲んでいました。

検査としては採血や心臓エコー、心電図などがありました。

▼いつ頃どんな治療をしたのか等詳しいことは別ページに書いています。

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退院後の生活は？後遺症はあったか？

川崎病の怖いところは心臓に後遺症が残ってしまう可能性があるところです。

後遺症を残さない為に少しでも早く炎症を抑えることが大事だと聞きました。

幸い息子は心臓や血管に異常が残ることもなく元気になりましたが、歩き出したのがやや遅かったこと（1歳4か月）と言葉が遅いのは、入院の影響もあるのかなって気になっています。

ネオーラルの副作用で多毛というのがあり眉毛など濃くなりましたが、数か月で落ち着きました。

▼退院後の様子や通院についてはこちらで書いています。

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子供の入院生活の感想

うちの子供たち3人で、今までで3つの病院に計4回入院しました。

付き添い入院は1週間程度ですが、どれも大変でした。

私の周りでも付き添い入院経験者は何人もいますがは辛かった、メンタルやられたと言う人が多いです。

近所の病院を受診したら、今すぐ大きい病院行くようにと紹介所を渡されて行ったら入院になることも多いと思います。

何も準備もないまま急に家に帰れなくなり、夫婦で仕事をしていたり、ほかに兄弟がいたりすると色々なところに影響も出ます。

入院中保育士さんがいて、子供の世話を手伝ってくれる病院はとても助かりました。

人手不足などで難しいのかもしれませんが、保育士さんが十分な人数いてくれることでだいぶ付き添い入院の環境も改善されるのでは？と思います。

悪いことばかりではなかったかも？

今回の入院で悪いことばかりではなかったかも？と思ったこともありました。

…などなど。

▼入院生活の感想について詳しくはこちらに書いています。

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まとめ：普段から備えよう！

入院して思ったのは、いざという時の備えが大切だということです。

地震に備えて防災対策するように、子供が入院した時に備えて仕事や協力をお願いできる人について普段から考えておくと安心です。

防災グッズと違って入院グッズは準備しておかなくても良いですが、こういうものを持っていくと言うのは頭の隅に入れておいても良いと思います。

▼私が入院時にあって良かったものについてはこちらにまとめていますので、ぜひチェックしてみてください！

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