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【体験談】0歳・川崎病闘病記2(入院・治療)

川崎病入院・治療の記録

0歳10ヶ月の次男が川崎病と診断され入院・治療しました。

川崎病のことを何も知らなかった私ですが、病院の待ち時間に川崎病を経験した方のブログなど検索して読み、頭の中が整理でき、すこし落ち着く事ができました。

川崎病の疑いのある方、診断された方、これから入院する方の少しでも参考になれば良いと思い発症から現在までの記録をブログ記事にまとめようと思いました。

今回は入院・治療についての記録です。

入院してから1週間、どんな治療をしたかや症状の経過についての体験談です。

▼発症から入院までについては別の記事に書いていますのでこちらも併せてご覧ください。

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【体験談】0歳・川崎病闘病記1(発症時の様子・受診) 0歳の息子が川崎病になりました。発症から入院までの症状や病院での治療について記録をまとめたブログです。
前回の内容はこちら

症状の写真(湿疹など)掲載しています。苦手な方はご注意ください。この記事の内容は私の経験に基づく感想です。医学的知識はないので、間違い・勘違いしている点があるかもしれません。間違いがあればご指摘いただければ幸いです。

目次

入院2日目 (発熱から4日目)

入院翌日、川崎病の治療が始まりました。

この日、夜中から朝にかけて何度も下痢をし、黄緑ぼい便が出ていました。

体は熱く体温も40度を越えています。

体の赤みは少し良くなって、顔色も昨日より良いようには見えました。

朝先生が来て診てもらったあと、息子だけ連れていかれました。

点滴の確認などをし、いろいろ線がついて帰ってきました。

川崎病治療中の息子
モニターの線がいろいろ付いて帰ってきた息子

免疫グロブリンの点滴開始

免疫グロブリンは人の血液から作った薬なので、副作用が起きないか慎重に治療を開始しました。

未知のウイルスが混入している可能性など、リスクの話も聞かされ怖くなりましたが、治療しないで心臓に疾患が出るリスクの方が怖いので治療しないという選択肢はありません。

体にモニターをつけ、開始直後は15分後、30分後、1時間後と細かく確認が入りました。

その度に体温と血圧を測るのですが大泣きする息子…

とくに副作用などの問題はなかったので薬の量を増やして、夜中まで何本か免疫グロブリンの点滴を投与しました。

ステロイドの薬の注入もありました。

こちらは点滴のチューブに注射器で注入していました。

朝からずっと寝ている

なんとオムツを買えて手を洗っている間に寝ました!

勝手に寝るなんて新生児の時以来です。

息子は超高性能背中スイッチ搭載、普段のお昼寝ははおんぶじゃないと寝ないのですが、余程辛いのでしょうか。

熱が下がってくる

午後になると少し熱が下がり始めて、38度台になりました。

夜には37.3まで下がり、触った感じも普通の熱さになりました。

日中、便もあまり出なくなり下痢が治ったようです。おしっこも普通に出るようになってきました。

授乳もしたがあまり飲みがよくなくて、胸が張って痛かったです。

スタッフの方が下のコンビニに買い物に行ってくれるというのでシャンプーをお願いしました。

私もシャワーを浴びることができてすっきり!

入院3日目 (発熱から5日目)

夜中からずっと、機嫌が悪くうなっていました。

目は閉じているけど寝てはいなくて、ギヤァァー、ギヤァァと叫んでいます。

川崎病はとにかく不機嫌になるらしいです。

全身の血管が炎症を起こしているから本人はとても辛いみたい。

熱は朝は37.6度ありましたが、昼には36度台まで下がりました。

点滴はまだついていて、ステロイドの薬も入れました。

授乳はできますが、機嫌が悪く食事はまったく食べようとしません。

下痢は治ったのですが、今度はうんちが一度も出なくなってしまいました。

川崎病で唇の皮がむけた
唇が痛々しい…

唇がとても乾燥して皮が剥けているので、プロペトを貰って塗りました。

この後手足の皮も剥けてくるそうです。(結局手足の皮は剥けないままでした)

入院4日目 (発熱から6日目)

夜中何度も起きるので、ずっと添い乳で朝を迎えました。

朝の体温は37.6度。

足が昨日よりも赤く腫れています。

川崎病の足の湿疹
足に発疹が

心臓のエコーと血液検査をしました。

その後、熱がまた38度まで上がった事、足が腫れている事から、もう一度免疫グロブリンを投与することに。

CRPの値は入院した時よりかは良くなってはいるものの、基準値よりまだ高めです。

もう一度免疫グロブリンをやってよくならなかったら、別の病院に転院して違う治療法を受けると言われます。

免疫グロブリン2回目

副反応などないか確認しながら少しづつ始めるため、また15分後、30分後、1時間後と何度も確認しながらの開始です。

前回同様、熱と血圧測るのに大泣き。

引き続き、ステロイドの薬の注入もありました。

午後はずっと抱っこで寝ていましたが、起きている時はずっと機嫌が悪いです。

もう何日も笑った顔を見ていません。

夕食はおかゆと味噌汁を少し食べられました。

夜中に体温測ったら36.4まで下がっていたので、このまま良くなってくれますように。

入院5日目 (発熱から7日目)

夜中の2時ごろグロブリンの点滴が終わりました。

おしっこが漏れてしまい着替えさせたりしていたら、なかなか寝なくて大変でした。

とにかく機嫌が悪くて、頼みの綱である授乳をしてもギャァァーと叫んで怒っている。

抱っこでゆらゆらして、うとうとしたところで授乳しなんとか寝かせました。

朝の検温で熱は6度台まで下がりましたが、ずっとギャァーと叫んでいてご飯も一口も食べません。

回診では、身体の赤みは昨日より良くなっていて、いちご舌も無くなってはいると言われました。

アスピリン療法開始

インフルエンザの検査をして陰性だったので、アスピリンの治療を始めました。

粉薬を飲ませるのですが、水に溶けない粉なので飲ませるのが大変です。

最初の何回かは看護師さんが飲ませてくれましたが、退院後の練習も兼ねて私が飲ませることに。

入院6日目 (発熱から8日目)

夜は添い乳しながらも、まとまって寝られました。

朝体温を測ると37.6度と微妙な高さ。

(少し経ってから測ったら37.0度、午後には36度台に下がる)

起きてからずっと機嫌悪く、朝食もほぼ食べず。

アスピリンの薬はなんとか飲ませられました。

心臓のエコーをして、今日緊急で転院する事はないけど、明日の血液検査の結果次第では他の病院に移ることになるかもと言われます。

ほぼ不機嫌でしたが、周りをじっと見たり、ものに手を伸ばしたりすることがありました。

ハイハイ・つかまり立ちで活発な息子ですが、川崎病を発症してから、寝返りができなくなってしまい、まったく笑わなくなってしまいました。

入院7日目 (発熱から9日目)

夜中におしっこが漏れて着替えしたりしたが、まとまって寝られました。

起きた時の体温が38.0度と高めだけど、朝食後に37.0に下がる。

アスピリンの薬は水にちょっと混ぜて飲ませてみました。

その後味噌汁、ご飯食べさせていたら、はくさいに手を伸ばし食べました。

人参も渡したらたくさん食べ、少し食欲が出てきたようです。

朝、血液検査をしました。

その後、先生がきて血液検査の結果を教えてもらいましたが、少し良くはなっているが、まだ治っていない。

心臓に後遺症を残さない為に少しでも早く炎症を止めたいので、転院したほうが良いとのこと。

転院先の病院には明日から受け入れてもらえる事になったので、明日の朝移動することになりました。

この日はアスピリンの薬とステロイドの注入をしました。

大きな病院へ転院

入院してからの治療や症状の経過を時系列にまとめてみた図になります。

1週間で次の病院へ転院となりました。

川崎病の治療の記録
入院から転院までの経過

初めに入院した病院は、スタッフの方も親切で私にとっては居心地のよい病院でした。

ここで治療が終われば良かったのですが、残念ながらグロブリン治療だけでは治りませんでした。

病院でもらった川崎病の資料には15~20%グロブリンの効果が得られない患者さんがいると書いてありました。

転院先は規模の大きい病院で、完全看護。

付き添いができないので不安でいっぱいでした。

次は転院先での病院での記録へ続きます。

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この記事を書いた人

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