2023年、0歳10ヶ月の次男が川崎病と診断され、急きょ入院・治療しました。
息子は川崎病の中では重症なタイプで、近所の総合病院から大きな病院へ転院となってしまいました。
今回は転院先での治療について紹介しています。
↓発症から入院までの記録はこちらをご覧ください。
この記事の内容は私の経験に基づく感想です。医学的知識はないので、間違い・勘違いしている点があるかもしれません。間違いがあればご指摘いただければ幸いです。
転院先での治療
入院してから8日目、この辺りでいちばん規模の大きな小児病院に転院となりました。
免疫グロブリンを2回投与しても症状がまだ残るため次の治療をすることになります。
川崎病で心臓に後遺症を残さないためには、なるべく早く(10日以内)熱を下げることが大切だと言われました。
こちらに着いてから外来で診察があり、採血、レントゲンなどの検査を受けて入院病棟へ移動しました。
小さい子の採血は大変みたいで、この一週間で手にたくさん傷（痣）ができてしまい痛々しいです。
下の表は転院先でした治療や息子の様子です。
これ以外にもしてることはありますが、大まかにまとめてみました。
| 発熱から | 治療内容・息子の様子など |
|---|---|
| 10日 | 転院 ネオーラル内服開始 |
| 11日 | 目の充血、足の腫れがよくなっている 発熱なし、便の回数は多め 離乳食たくさん食べる 不機嫌 |
| 12日 | 心臓エコー 点滴の針を外してもらう ハーイのポーズをした |
| 13日 | 採血、心電図(眠くなる薬を使う) 機嫌悪いが、少しずつ遊ぶ 不整脈（徐脈）がある |
| 14日 | 軟便なおる 声がかすれて出ない（泣きすぎて） お座りできた 機嫌悪いが本を読んであげたら少しニヤっとした |
| 15日 | 炎症反応治まる 心臓エコー、ホルター心電図 |
| 18日 | 声出して笑った 機嫌が少しずつ回復 |
| 19日 | 薬の量を減らす 発熱 |
| 22日 | 免疫グロブリン3回目 |
| 24日 | 炎症反応治まる 面会不可（兄・胃腸炎）→ノロ感染（下痢のみ） |
| 28日 | ステロイド減量 断乳 |
| 31日 | 退院 |
発熱から10日、ネオーラル開始
転院した日の夕方から免疫抑制剤（ネオーラル）の服薬が始まりました。
ネオーラルを飲み始めて翌日には発熱なし、目の充血も引いて、足の赤みも良くなっているように感じました。
心臓エコーでも血管が太くなっていたり瘤ができていたりということは無さそうで一安心。
炎症反応が長引いたこと、不機嫌が続いていること、唇がまだ赤いことなどから、薬を減らすペースを通常よりもゆっくりめにするかもとの事。
発熱から22日 グロブリン3回目
転院して10日ほどたち、心臓エコーでも問題なく急性期は過ぎたと言われていたのですが…
再び発熱してしまい、目の充血も出てきてしまいました。
血液検査の結果またCRPが上がってきているので、3回目の免疫グロブリン点滴をしました。
翌日には免疫グロブリンの点滴も外れ目の充血もなくなりました。
2日後にはCRPが0.03まで下がり、3回目のグロブリンが効いてくれたみたいです。
発熱から24日面会不可に
長男が胃腸炎に掛かってしまい、家族に体調不良があると面会できない為、数日病院へ行けない日が続きました。
私は特に症状はなかったのですが、私を介して入院中の次男にも移ってしまったようで、なんとノロウイルスが検出されてしまいました。
感染者対応で個室に隔離され寂しい入院生活になってしまいました。(大部屋だと保育士さんが来て遊んでくれる)
あと、この機会に断乳してミルクのみにすることにしました。
想定よりも早く私が少し寂しかったですが、本人も忘れてるようで執着される前にすんなり辞められたのは良かったです。
発熱から31日目で退院
その後、ステロイドの薬の量も減らしましたが、熱も出ず目の充血などもなく、口の色も薄くなり順調に回復しているようです。
心臓エコー、採血の結果も問題なく発熱から31日目で無事、退院できることとなりました。
一週間後に外来の予約をとり、それまではなるべく外出しないようにとのこと。
特にインフルエンザと水疱瘡になってしまうとアスピリンが飲めなくなってしまうので、上の子の幼稚園などで流行りだした時点で連絡するように言われました。
薬を7種類も飲むので管理が大変でした。
入院中の様子
転院先の病院での息子の様子です。
とにかく不機嫌！
不機嫌は、川崎病の特徴ということですが、息子も心配になるくらい不機嫌でした。
最初に入院した時は、起きている時はずっと泣いたり唸ったりしているという状態でした。
発症してから全く笑わない、あやしても反応なし、お座り、ハイハイ、つかまり立ちもできなくなってしまいました。
発熱から13日目、机の上のものや私のマスクをとってポイとする遊びはできるようになり（真顔で）、あやしていたらちょっとだけニヤっとしてくれました。
14日目に、私がオムツを変えて手を洗いに行って戻ってきたらお座りしていました。
川崎病の症状は落ちついてきても、不機嫌で全然笑わないし声も出さない事が続き心配になりました。
先生は「まだ体がしんどいんでしょうね。重症な方ですから」と言ってました。
18日目に声を出して少し笑い、そこから少しずつ機嫌が戻ってきました。
徐脈
寝ている時に脈が60とか大人並みに遅くなって、念の為に検査をするという事でした。
また採血もしました。週明けにはホルター心電図というのを付けて、24時間心電図の記録をとることになりました。
炎症のせいで一時的に脈が乱れているだけかもしれないけど、念の為に詳しく検査しました。
退院後も何度か通院し検査を受けて、問題がなかったので川崎病により一時的な症状だったようで一安心。
ホルター心電図を家でもやったのですが、息子が気になって触ろうとするので大変でした。
食欲増
病院の離乳食は美味しそうで、息子がめっちゃ食べるようになりました！
それまで離乳食をあまり食べなかったのですが、ほぼ毎回間食でミルクも一気飲み。
後でステロイドの副作用で食欲増進というのがあるという話を聞きました。
退院したものの再燃し再入院
無事退院し普段の生活に戻れる！
…と思ったのですが、実は再燃してしまい、２週間後にまた入院することになります。
なかなかしぶとい川崎病でした
再発ではなく、くすぶっていたものが再燃したということらしいです。
退院後1回目の外来の時に、退院時0.01だったCRPが0.05に微増。
前回より増えていることが気になりますが、正常の範囲内ではあるので様子見となりました。
その後、退院2週間後の2回目の外来で4.14まで上がり再入院となりました。
1回目の外来後、長男や私が風邪をひき、次男も鼻水が出ていました。この風邪がもしかしたら引金になったのかもしれません。
普通に元気で特に気になる症状もなかったので、まさかの再入院になるとは思ってもいませんでした。
| 1日目 | 免疫グロブリン4回目 |
| 4日目 | 採血。CRPの数値が下がってきた ネオーラル減量 点滴の針を外してもらう |
| 8日目 | 心臓エコー検査で異常なし |
| 11日目 | 採血の結果問題なし 退院 |
入院後すぐに免疫グロブリン4回目の点滴が始まりました。
点滴が終わった後もしばらく針は付いたままでした。（入れるの大変なので）
点滴の刺さっているところをシールで固定されてゴムバンドみたいなものを被せていますが、気になるらしく何回もとって、手のシールをはがそうとして大変でした。
今回の入院では熱などの症状はなく元気だったので、いろいろなところを触りたがったりベッドから出て床に降りたがったりするので大変でした。
柵の隙間から手を伸ばして壁のスイッチ触ろうとしたりして大変…！
ナースコールを触って看護師さんを呼んでしまったり、申し訳なかったです。
この入院では11日で退院できました。
まとめ
発症から約2か月、ギリギリ1歳になる前に退院することができました。
10日から2週間くらいで退院できる事もある中、約2か月の闘病生活。
息子の川崎病はなかなか手強いものでした。
現在は発症から一年以上経ち、特に後遺症もなく元気に過ごしています。
▼次は退院後の様子や通院について書いています
