2023年、当日0歳10ヶ月の次男が川崎病と診断され、入院・治療しました。
川崎病について全く知識のなかった私ですが、入院中に読んだ体験談にとても励まされたので、私の経験もどなたかのお役に立てればと思いブログ記事にまとめました。
今回は退院後の様子や、どのくらい通院したかについて書いています。
▼発症から入院までなど別の記事はこちらから。
退院1週間後・薬が減る
退院から一週間後に外来で診察がありました。
身長体重などの計測と採血をして診察室へ。
CRPが正常の範囲内ではあるけど、前回より少し上がっているのが気になると言われましたが、機嫌はよく、症状も出ていないので薬をやめることに。
ネオーラルとセパミッドが終わり、飲み薬は朝のアスピリンだけになりました。
薬を飲ませたり管理が大変だったから、だいぶ楽になります！
次はまた一週間後に外来予約。
退院2週間後・寝かせて検査
心臓エコーをするので、眠くなる薬で寝かせてからの検査です。(動くとちゃんと見えないため)
なかなか寝ないタイプなので毎回ヒヤヒヤします。
病院へ向かう途中眠そうだったけど、寝ないように笑わせながら病院へ。
薬を飲んで無事寝たのに、検査室へ移動して置いたときに少し起きかけて、また寝かしつけやり直し…
時間かかったけど何とか寝たままエコーできました。
その後診察では心臓にも血管に問題なしと言われて一安心。
念の為に血液検査もやることになり、採血室へ行き、結果を聞きにまた診察。
待ち時間が長く採血や会計に1時間待ってクタクタ。
結局この日は朝から6時間も病院にいた
次の予約は2週間後。
アスピリンもあと2週間飲んで、終わりの予定。
退院4週間後・服薬終了！
この日は採血と診察をしました。
結果、CRPが0.02と正常値まで下がり、一安心となりました。
アスピリンももう飲まなくて大丈夫と。
次回は、入院中に徐脈（脈が遅くなった）があったので別の科で検査です。
退院6週間後・心電図とホルター心電図
今回は心電図を撮りました。
さらに24時間の心電図を記録する「ホルター心電図」の検査もする為の機器も装着。
入院中もやったのですが、うまく記録取れてなくてやり直した事があるのでドキドキでした。
次の日また外しに病院へ行き、無事記録が取れていて良かったです。
結果は後日電話で聞きましたが、特に問題ないということで一安心！
退院2か月後・急性期カードもらう
薬で眠らせて心臓エコーと心電図の検査。
特に問題もなく、次は3か月後となりました。
川崎病の急性期カードも頂きました。
今後病院を受診する際に必要な場合はこちらを見せれば治療内容や症状について伝わるようになっています。
退院5か月後・何も問題なし！
心電図と診察でしたが、検査も診察も一番初めに呼ばれて、待ち時間ほぼなく終了！
先生からは「もう何も問題ない」との言葉を頂きホッとしました。
次は半年後、発症後一年の診察となります。
発症から1年後
寝かせての心臓エコーと心電図の検査をしました。
眠くなる薬を嫌がり、飲ませるのが大変でしたが何とか寝かせて検査できました。
特に問題もなく、次は2年後！
次は4歳になる頃なので、エコーも寝かせなくても大丈夫でしょう、と先生に言われたけど本当に大丈夫だろうか…
予防接種について
免疫グロブリン治療をすると間隔を開けなくてはいけない予防接種があります。
生ワクチン（MR、水痘、おたふく）はグロブリンから6か月あけます。
MRについて、はしかが流行っていなかったら11ヶ月あけた方が良いとネットで見たので、主治医に質問しました。
息子の場合、11ヶ月あけると2歳直前になってしまうので10か月後くらいに打つことを勧められました。
公費で打てるのが2歳前までなので、風邪などで打てなくなると困るからです。
グロブリン治療をしたらワクチンの事は先生から案内があるとは思いますが、忘れずに確認した方が良いです。
ネオーラルの副作用・多毛
退院後は元気になり特に問題もなく過ごしていましたが、ネオーラル（シクロスポリン）の影響で毛が濃くなるというのはありました。
開始1ヶ月後くらいから徐々に眉毛が濃くなって2ヶ月後には繋がりました。
体は特に変わりませんでしたが、おでこや口の回りにも薄く毛が生えて、まつ毛も長くなっていました。
眉毛つながって太いのも可愛かった
薬を飲まなくなって3ヶ月後あたりから元に戻り出して、4ヶ月後には元通りの濃さになっていました。
外来で先生に聞いた時には「しばらく続く」と言われ、数か月なのか数年なのか聞くの忘れて気になっていましたが、息子の場合は数か月で落ち着きました。
まとめ
長くなりましたが、これで川崎病の闘病記録は終わりになります。
最後までお読みいただきありがとうございます。
息子は川崎病の中でも「重症な方」と言われ退院するまでに2ヶ月かかりましたが、その後は後遺症も残らず元気に過ごしています。
生活も運動も特に注意することもなく普段通りでOKとなりました。
病院の先生やスタッフの方には本当にお世話になり感謝の気持ちでいっぱいです。
再発の可能性もゼロではないので、このまま何事なく成長してほしいです！
