【体験談】0歳・川崎病闘病記1(発症時の様子・受診)

2023年、0歳10ヶ月の次男が川崎病と診断され、急きょ入院・治療しました。

川崎病のことを何も知らなかった私ですが、病院の待ち時間に川崎病を経験した方のブログなど検索して読み、頭の中が整理でき、すこし落ち着く事ができました。

川崎病の疑いのある方、診断された方、これから入院する方の少しでも参考になれば良いと思い発症から現在までの記録をブログ記事にまとめようと思います。

今回は発症から入院するまでについての記録です。

症状の写真（湿疹など）掲載しています。苦手な方はご注意ください。この記事の内容は私の経験に基づく感想です。医学的知識はないので、間違い・勘違いしている点があるかもしれません。間違いがあればご指摘いただければ幸いです。

結局、息子は川崎病の中でも割と重症タイプで2ヶ月入院しました。

ですが後遺症もなく通院もひと段落し、現在は元気に過ごしています。

川崎病の前にインフルエンザにかかる

我が家の不調は幼稚園に通う長男の発熱から始まりました。

土曜日の夜に発熱、日曜も熱がありましたが水分食事はとれて割と元気。

月曜には平熱に戻るといういつもと同じ熱のパターン。

元気ではありますが、月曜は幼稚園を休んで様子見していました。

すると、幼稚園からインフルエンザ流行で学級閉鎖と連絡がきました。

息子のクラス18人 (30人中)も休んだそうです！

息子はすぐに元気になったので病院には行っていませんが、多分インフルエンザかな？

…と思っていたら私も夫も娘も体調悪くなり、家族で寝込むという事態に！

皆が回復してきた頃、遅れて0歳の次男も発熱。

この子は病院へ行きA型インフルエンザという診断でした。

0歳なので心配でしたが、熱も37.5〜8度位で2日で熱も下がり機嫌も良くなり、軽く済んだと思っていました。

次男が再び発熱。川崎病の初期症状が出る

2日ほど平熱が続いてもう治ったと思っていたら、日曜日に再び発熱。

インフルエンザの二峰性発熱というのかな？と思い、様子を見てタミフルが無くなる火曜日に受診することに。

もしかしたら、それまでに熱下がるかもしれない、なんて気楽に考えていました。

月曜日なかなか熱が下がらないし、夜にはお腹と背中に突発の時のような赤い湿疹が出ているのを発見。

目や口の周りも赤くなっています。

川崎病の初期症状が出ていたのですが、もしかして突発性発疹？なんて考えてました。

この時、川崎病の症状を知っていたらすぐに分かったかもしれないと後になって反省。

突発は6ヶ月の時に掛かってるし、湿疹でるのは熱下がってからだよね〜なんて思いながら火曜の朝に再受診しました。

川崎病の疑いで総合病院へ

血液検査の結果、何かの数値が通常0.1のところが10近くあると言われました。

川崎病の可能性を指摘され、総合病院に電話をするから、紹介状をもって今すぐ行くようにと言われます。

家に帰らないで、今すぐこのまま行ってくださいと。

突然のことに頭真っ白！

そのまま総合病院に行ったのですが、発熱もしているし、コロナ禍ということで簡単には入れません。

着いたらまず受付に電話をして、紹介状を持ってきたことや、先生から電話で話がいっている事など説明しました。

その後、入り口までスタッフがお迎えに来てくれ小児科へ。

隔離部屋のような小さい部屋で待機している間に、書類を大量に渡され説明を受けました。

初めてきた病院だったので、問診票やら同意書やら色々書くものがありました。

付き添いの私も抗原検査を受けました。

川崎病と診断される

先生が来て問診を受け、川崎病でまちがいないと言われます。

6つ中5個以上当てはまったら川崎病、というチェック項目が見事に5つ当てはまってるとのこと。

↑指先からの膜様落屑と非化膿性頸部リンパ節腫脹以外は当てはまっていました。

その後、息子は検査と点滴の管をつけるために別室へ連れて行かれました。

入院病棟へ

検査が終わり、レントゲン撮って、心電図も撮ってから入院病棟へ向かいました。

普段は横に寝かせてたら一瞬で寝返りしておむつ替えが大変な息子なのですが、仰向けに寝かせてもうーんと唸るだけで動かない程元気がありません。

心電図も寝たまま撮れました。

入院する部屋に入りしばらくすると、小児科医の先生がやってきて検査結果や川崎病について説明をしてくれました。

川崎病の一番メジャーな治療方法である免疫グロブリン療法を翌朝から開始する事になりました。

免疫グロブリンが効かないタイプの人が1割くらいて、息子はそれっぽいかもと言われます。

そのため、同時にステロイド治療も併用することになりました。

アスピリン療法もしたいのですが、インフルエンザが陽性だとできない為、陰性確認後に開始することに。

入院時の息子の様子

入院した時の息子の症状はこのような状態でした。

ゆるーい下痢が続き、何度も漏れてしまいました。

点滴をつけているので毎回、看護師さんを呼んで外してもらわなくてはならないし、手がぐるぐる巻きで太いので着替えが大変でした。

付き添い入院はきつい

入院期間は10日から2週間の予定。

コロナ禍なので面会はもちろん、付き添いの交代もできません。

荷物は届けてもらえますがスタッフを介しての受け渡しで、しばらく上の子供達とも会えなくなってしまいました。

入院の付き添いって体力的にも精神的にもきついものがあります。

上の子が1歳半の時にも入院した事あるのですがその時も大変でした。

今回入院する病院は付き添いの人の食事を頼むことができたので、それだけでも違いました。

上の子の時は付き添いの食事は自分で準備だったので、何日もコンビニのおにぎりとパンばかり食べていて辛かったです。

付き添いもきついですが、残された子供たちも寂しい思いをさせてしまったし、夫もかなり大変だったと思います。

まだまだ手が掛かる上の子二人の世話と家事と仕事と…

夫は普段から週の半分在宅で、フレックスタイム勤務。

割と融通のきく仕事なので完全在宅にしてもらい、週末は実家に帰りなんとか対応できました。

小さい子が入院になると家族みんなの生活にも影響が出ます。

特に兄弟がいる場合、誰か頼れる人がいないと回らないかもれしれません。

入院時の持ち物について

朝、いつもの小児科に行ってそのまま総合病院へ移動し入院となってしまったので、荷物も最低限のものしか持っていませんでした。

病院で持ちものリストをもらったので、それを基に持ってきて欲しいものリストつくり夫に送りました。

夜、夫と子供たちが荷物を持ってきてくれました。

後日、入院中に持ってきて良かったもちものなどは別記事にまとめようと思います。

発症から入院するまでの話はここまでです。

次は入院中のことや、どんな治療をしたかについての記録に続きます。

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